Liebe Mitglieder/Nichtmitglieder der Selbsthilfegruppe,
Erstmals wurde im Jahr 2010, basierend auf den Leitlinienempfehlungen und aktuellen Studien, ein praxisorientierter Elternleitfaden für die GA1 entwickelt, der sich speziell an Familien richtet. Die Entwicklung und Koordination dieses Projektes erfolgte über das Universitätsklinikum Heidelberg. Mittlerweile wurde der Leitfaden nach mehrmonatiger Entwicklungsdauer im Zeitraum 2018/2019 erstmals revidiert und aktualisiert. Zudem wurde der Leitfaden in sechs Fremdsprachen übersetzt. Er basiert auf der seit 2007 vorhandenen, und mittlerweile dreifach (zuletzt 2022) revidierten AWMF-Leitlinie für die GA1. Die Selbsthilfegruppe war bei der Leitlinienentwicklung und -überarbeitung stets unmittelbar beteiligt. Die Leitlinie, der Elternleitfaden und alle Übersetzungen sind kostenlos über die AWMF-Homepage abrufbar (https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/027-018.html).
Mit diesem Leitfaden hoffen wir eine wichtige Lücke zu schließen und Eltern ab Diagnosestellung ihres Kindes mit allen relevanten, alltagsorientierten Informationen zu versorgen. Die vielen Diskussionen und ausführlichen Gespräche der Selbsthilfegruppe während der Jahrestagungen über die letzten mehr als 20 Jahre waren für uns hierbei eine wesentliche Motivation und wichtige Orientierungshilfe.
Bitte urteilen Sie selbst, ob dieser Leitfaden seinen Zweck erfüllt. Damit der Leitfaden sich weiter entwickelt und optimiert, sind wir über Ihre Anregungen und Wünsche dankbar. Auf Wunsch können wir allen Mitgliedern der Selbsthilfegruppe gedruckte Exemplare kostenfrei zur Verfügung stellen.
Mit freundlichen Grüßen,
Nikolas Boy
Stefan Kölker
Petra Schick
Katja Sahm